봄이 이야기(발달치료, 엄마표활동)11 피터팬아빠를 보고 나서_자폐 아이 엄마가 마주한 두려운 미래 방송을 보다가 리모컨을 내려놨어요.MBC 실화탐사대에서 방영된 피터팬아빠 이야기였어요. 간암 말기 선고를 받고도 자신의 죽음보다 아들의 내일을 먼저 걱정하는 아버지.중증 자폐 아들을 홀로 키워온 20년. 화면을 보면서 자꾸 제 손이 떨렸어요.이건 남의 이야기가 아니었어요. 언젠가 제가 마주해야 할 이야기였어요. ✔ 목차✚1. 피터팬아빠가 남긴 질문 2. 아들을 두고 먼저 떠나야 한다면 3. 장애와 노화가 함께 오는 미래 4. 1000곳의 문을 두드린 아버지 5. 세상이 함께 바라봐줬을 때 6. 피터팬재단과 피터팬네버랜드 7. 방송 출연을 결심해주셔서 감사해요 8. 봄이의 미래를 생각하며 1. 피터팬아빠가 남긴 질문전경철 님은 아들을 피터팬이라고 불러요.몸은 성인이 됐지만 사회성 발달은 2세에 머물러 .. 2026. 7. 10. 봄이 이야기 12편_친구가 없어도 괜찮아, 또래를 알아가는 중이에요 봄이는 초등학교 2학년이 된 지금도 친구가 없어요.솔직하게 말씀드릴게요. 장애통합어린이집에 다니면서 "친구가 생겼다"는 이야기를 하고 싶었는데, 그런 이야기는 아니에요.그런데 그보다 더 중요한 변화가 있었어요. 봄이가 처음으로 "친구"라는 존재를 인식하기 시작했어요. 친구와 어울려 노는 것과, 친구라는 존재를 아는 것, 이 둘은 완전히 다른 단계예요. 친구가 없다는 것자폐 아이를 키우면서 가장 마음이 쓰이는 것 중 하나가 또래 관계예요."우리 아이는 친구가 있을까?" "다른 아이들이 우리 아이를 이상하게 보지 않을까?" "혼자 놀고 있는 우리 아이를 보면서 어떻게 해줘야 할까?"이런 마음이 드는 게 당연해요. 저도 그랬거든요.봄이는 초등학교 2학년이 된 지금도 또래와 어울려 노는 "친구"는 없어요. 이걸.. 2026. 7. 8. 봄이 이야기 11편_봄이의 첫 소리가 트이던 날 만 4세가 지나도록 봄이는 말이 없었어요. 정확히는, 의미 있는 단어가 없었어요.소리는 냈어요. 옹알이 비슷한 소리, 음절 같은 것들. 그런데 그게 무언가를 가리키거나 누군가를 부르는 말은 아니었어요.치료실에서도, 집에서도, 엄마표 언어자극을 이어가면서도..봄이의 입에서 의미 있는 말이 나오길 기다리고 또 기다렸어요.말이 없다는 것자폐 아이를 키우면서 가장 먼저 마주하는 어려움 중 하나가 언어예요. "말이 없다"는 게 처음엔 단순히 늦는 거라고 생각했어요. 좀 더 기다리면, 치료를 받으면, 언젠가는 나오겠지 — 하면서요. 그런데 만 3세가 지나고, 4세가 넘어가도 봄이는 여전히 말이 없었어요. 또래 아이들이 "엄마", "아빠", "이거 줘" 같은 말을 자연스럽게 하는 걸 볼 때마다 마음 한켠이 무너지는 .. 2026. 7. 2. 봄이 발달지연 이야기10, 우리 아이는 장애가 있어요, 처음 남에게 말하던 날 우리 아이가 자폐예요, 이 말을 처음 꺼내던 날을 기억합니다.오늘은 제가 오랫동안 꺼내기 어려웠던 이야기를 해보려고 합니다. "우리 아이는 자폐예요." 이 말을 처음으로 가족에게 했던 날 이야기예요.말하기 전까지가 더 힘들었어요.자폐 진단을 받고 나서, 저는 한동안 주변에 아무 말도 못 했어요. "자폐"라는 단어가 주는 무게가 너무 컸거든요. 그 단어를 입 밖으로 꺼내는 순간, 봄이에게 무언가 돌이킬 수 없는 딱지가 붙는 것 같은 느낌이 들었어요. 솔직히 말하면, 저 자신도 처음엔 그 단어를 받아들이기가 힘들었습니다. 그런데 치료를 시작하면서, 주변에 알리지 않을 수가 없게 됐어요. 가족들의 도움이 필요했고, 어린이집 선생님께도 봄이에 대해 설명해야 했으니까요. 그래서 가장 먼저 가족에게 이야기하기로 했.. 2026. 6. 10. 봄이 발달지연 이야기9, 봄이의 문제행동, 우리가 대처한 방법 봄이의 문제행동이 가장 심했던 시기가 있었습니다.오늘은 솔직히 꺼내기 쉽지 않은 이야기를 해보려고 합니다.봄이의 문제행동 이야기예요. 자폐 아이를 키우면서 가장 힘들었던 시기가 언제냐고 묻는다면, 저는 망설임 없이 봄이의 문제행동이 심했던 시기라고 말할 것 같아요.봄이에게 문제행동이 나타나기 시작했어요봄이는 자폐 진단을 받기 전후로 다양한 문제행동이 나타나기 시작했어요. 자해 행동, 물건 던지기, 감정 조절이 안 되는 상황들. 처음엔 그냥 아이가 힘든 건가보다 했어요. 그런데 시간이 지날수록 빈도가 늘어갔고, 강도도 세졌습니다.가장 힘들었던 건 이유를 모른다는 거였어요문제행동이 나타날 때, 가장 힘들었던 건 왜 그러는지 이유를 모른다는 거였어요. 갑자기 소리를 지르고, 머리를 바닥에 찧고, 물건을 던지는.. 2026. 5. 26. 봄이 발달지연 이야기8_엄마표 치료를 시작하다 센터 수업 시간은 1~2시간, 나머지 시간은 엄마표라는 말을 처음 들었을 때 정말 충격을 받았어요. 지난 7편에서 봄이가 처음으로 눈을 맞춰주던 날 이야기를 나눴는데요,오늘은 그 즈음에 제가 엄마표 치료를 시작하게 된 이야기를 해보려고 합니다. 센터를 다니는데 왜 달라지지 않을까?치료를 시작하고 꽤 시간이 지났는데도 봄이가 크게 달라지지 않는 것 같았어요. 매주 치료실을 오가고, 치료비도 만만치 않게 나가고 있었는데. 선생님들은 "천천히 보셔야 해요"라고 하셨지만, 솔직히 마음이 조급했습니다. "내가 뭔가 더 해줄 수 있는 게 없을까?" 그 생각이 계속 머릿속을 맴돌았어요. 카페에서 읽은 글 한 편이 바꿨어요 번아웃으로 힘들던 시기, 인터넷에서 느린 아이들을 키우는 엄마들의 카페를 발견했어요.거기서 읽은.. 2026. 5. 19. 이전 1 2 다음
